Freitag, 25. April 2014

Ein starkes ♥ sollst du haben mein Räuber!

Nun ist es tatsächlich soweit!
Im November im letzten Jahr haben wir bei einer üblichen Kontrolluntersuchung erfahren, dass der Zustand des Kämpferherzens vom Räuberkind sich verschlechtert hat.
Man empfahl weitere Untersuchungen,
um sich ganz sicher zu sein.
Auch diese Untersuchung ergab,
dass sich seine Aortenklappestenose verschlechtert hat.
Als wir damals zum MRT im Krankenhaus waren,
und mir diese Ärztin auf dem Flur über den Weg lief,
auf der Station auf der er behandelt werden sollte,
wusste ich ...
die Op wird nicht hier stattfinden!
Zu schlimm ist diese Erinnerung.
Und zu stark war dieser Vertrauensbruch.
Ich habe es ihr verziehn,
aber ein Mama-Herz kann einfach nicht vergessen!
 
Wir nahmen mit Hamburg Kontakt auf.
Die Klinik wo Jerry geboren wurde,
und so oft bewiesen wurde das Jerry dort in den aller besten Händen ist.
Immerhin haben sie meinem Räuber dort schon mehr als einmal das Leben gerettet,
und das auf eine unglaublich liebevolle Art und Weise,
wo auch die Ängsten und Sorgen der Eltern ernstgenommen wird,
und wo Eltern ihre Bedenken immer äußern können,
ohne das sie über den Mund gefahren bekommen.
 
 
 
(Jerry 2 Wochen nach der 1.Herz-Operation noch im Krankenhaus)
 
Am 6.3. bekamen wir einen Termin für das Herz-Echo,
wofür wir extra den langen Weg auf uns genommen haben.
Leider konnten sie uns aber anhand dieser Untersuchung nicht weiterhelfen,
da dem Räuber seine Lunge die Sicht auf die Aortenklappe verwehrt hat...
und unsere Uniklinik hier in der Nähe bekam es nicht gebacken mir die MRT Bilder zuzuschicken.
Diese benötigte aber die Ärzte,
um sich eben ein genaueres Bild machen zu können.
Wir machten aus, dass sich erneut Kontakt mit der anderen Klinik aufnehme,
und ich dort mal auf den Tisch haue.

Nach der Herzuntersuchung haben wir uns es natürlich nicht nehmen lassen
und haben der Kinderherzstation einen Besuch abgestattet...
und kaum zu glauben..
aber selbst nach 3 Jahren hat man mich und den Räuber wieder erkannt,
und es wurde sich sehr über die Entwicklung von Jerry gefreut.
Auch sie sagten, es sei immerhin wirklich nicht selbstverständlich,
wie selbstverständlich er doch jetzt hier über den Flur marschieren würde.
Die Schwestern und Ärzte dort, waren damals für mich eine enorm große Stütze.
Und es war irgendwie ein schönes Gefühl wieder mal dort zu sein,
aber gleichzeitig ein sehr komisches.
Ich verbinde mit diesem Ort soviel menschliche Wärme,
aber gleichzeitig auch unglaublich viel Schmerz und Angst.
Und die Tatsache zu wissen,
dass uns dies jetzt wieder bevorsteht...
ja doch...
das weckt in mir ein flaues Gefühl!
Aber ich weiß ganz genau,
der Räuber ist dort wirklich in den aller besten Händen!
 
Zurück zu Hause konnte ich
2 Wochen später konnte ich die MRT-Bilder abholen,
und habe sie direkt nach Hamburg weitergeschickt.
 
Die letzten Wochen bestanden nur aus warten, warten, warten.
Und wir, ganz besonders ich saßen hier wirklich auf heißen Kohlen,
als plötzlich vorletzte Woche das Telefon klingelte und Jerrys behandelte Ärztin dran war, und mir mitteilte das man uns nicht vergessen haben.
Nur sie hätte die MRT-Bilder erst an diesem Tag in ihrem Fach liegen gehabt,
und man würde sich die Woche darauf zusammen setzten und die Bilder gemeinsam begutachten..
aber nun hatte ich bis vorgestern immer noch nix gehört.
Ich also nochmal angerufen,
und wie es der Zufall wollte, waren die Ärzte grade in diesem Moment in der Besprechung...
allerdings *hmpf* bekam ich wieder keinen Rückruf.
Ich eben also nochmal angerufen,
und siehe da... geht doch!
 
Leider mit (wie schon erwartet) keinen allzu guten Nachrichten.
Sie schließen sich der Meinung unserer Ärzte hier an.
Jerry wird in den nächste Wochen operiert werden müssen!
Die Verengung ist mittlerweile so stark,
dass die Herzklappen wieder durchlässig werden,
und wenn es nicht bald gemacht wird,
besteht die u.a. Gefahr das Jerrys Herzklappen beschädigt werden,
und er ne künstliche bekommen müsste!
Und DAS wollen wir auf gar keinen Fall.
Ist ja wohl klar!
Nun muss ich noch mit dem Sekretariat sprechen,
und einen Termin ausmachen.
Unser Wunsch Termin wäre direkt Anfang August,
denn in dieser Zeit haben ich und der Räuber beide Sommerferien..
und der Arzt sagt dies sei definitiv noch im Rahmen!  
 
Alles andere würde wieder sehr schwierig zu vereinbaren werden,
mit meiner Ausbildung und dem Abitur!
Also Daumen drücken!
 
Und ja,
ich habe tatsächlich große Angst,
und ich hoffe so sehr,
das Jerry es dieses Mal ohne Komplikationen schaffen wird!
Hat er sich doch grade im letzten Jahr so unglaublich toll weiterentwickelt...
ich möchte nicht,
dass wir ein erneutes Mal bei 0 anfangen müssen!
Es ist kaum zu glauben,
wenn ich mir den Räuber so anschaue,
dass sein Herz sich so arg verschlechtert haben soll.
 
 
 
Aber nein!
Wir werden nicht nochmal bei 0 anfangen müssen!
Immerhin ist er größer geworden, frecher
stabiler...
und STÄRKER!!!
 
Wir werden es wieder schaffen!
Gemeinsam!
Mit dem Helden
Zu dritt!
Als Familie!
 
Liebst
die Nike


Donnerstag, 24. April 2014

"Rückenwind bedeutet in diesem Fall Gegenwind gegen alle Dummschwätzer!"

 
Hallo ihr Lieben,
 
 
Die letzten 3 Tage habe ich mir für diesen Post hier Zeit genommen.. lange hab ich genau drüber nachgedacht was ich denn eigentlich genau schreiben möchte. Denn das was unter meinem Post zu "Frust ablassen" ablief, war definitiv nicht in Ordnung. Einige von meinen Lesern haben wirklich Grenzen überschritten,
und meinen sich hinter der Anonymität des Internets alles heraus nehmen zu dürfen. In all diesen 4 Jahren seitdem es diesen Blog gibt,
habe ich zu allem ersten Mal aus Selbstschutz einen Post gelöscht. Denn dies was ich da zu lesen bekam, kann man schon als Cyper-Mobbing bezeichnen. Dies heißt aber nicht, dass ich mich jetzt unterkriegen lasse... Nein!
Ja ich bin gefallen,
und manche Worte waren wirklich verletzend und einfach total unangebracht..
aber ich bin wieder aufgestanden. Zum Glück habe ich einen wundervollen Mann an meiner Seite, von dem viele sicherlich träumen, der hinter mir und Jerry steht, und mich immer auffängt. Und wenn jemand weiß, das diese Tatsache nicht selbstverständlich ist, dann ich! Ebenso habe ich an meiner Seite meinen wundervolles Räuberkind der mich schweben lässt wenn er Freunde strahlend mir entgegen getapst kommt, und mich umarmen will!
All dies lässt mich zwar nicht vergessen was ich hier teilweise zu lesen bekomme, aber es verdrängt den Schmerz!
Ich finde es einfach ein unglaubliches Unding,
dass man hier selbst von anderen Müttern mit behinderten Kindern angegriffen wird, und als Bettlerin, schlechte Mutter, Egoistisch, beschämend betitelt wird.
Und das quasi nur auf Momente der Schwäche meinerseits gewartet wird, um dann direkt noch nachzutreten, und das zu 98% auch noch anonym. Dieses Verhalten ist in meinen Augen einfach nur Feige und bemitleidenswert.
 
Diesen Blog gibt es nun seit 4 ganzen Jahren, ich habe mich stehts bemüht,
immer wieder Einblicke aus unserem Leben zu geben. Es gibt nämlich nicht nur diese ollen Dummschwätzer.. Nein!
Der Großteil meiner Leser liest diesen Blog hier nämlich sehr gerne, wie ich feststellen durfte. Und das auch einem ganz gewissen Grund, und ich sag es glaube ich zum 1000. Mal .. dieser Blog hier steht für
 
Mut! Zusammenhalt! Ja - zum Leben! Wertschätzung
und Bedingungslose Liebe!
 
 
Mein Ziel war es immer, anderen Müttern Mut zu machen...
die in genau der Situation stecken, in der ich vor 6 Jahren gesteckt habe.
Die den Mut finden müssen sich FÜR ihr Kind zu entscheiden, obwohl es alles andere als der Norm entspricht! Zu zeigen, dass das Leben nicht aufhört,
dass ein neues Leben anfängt mit dieser Aufgabe.
Was aber deswegen keinesfalls n schlechteres Leben ist ... es ist anders.. aber schön anders, wenn man es zu lässt... wenn man den Blick für die Kleinigkeiten durch sein Kind zurück gewinnt... man unglaubliche Stärke gewinnt, über sich hinaus wächst... und auch ... über solch einen Mist zu stehen, den manche hin und wieder meinen hier ablassen zu müssen,
und das nur, weil einige wohl selbst ein ziemlich frustrierendes Leben haben müssen. Nie gelernt haben für ihre Ziele zu kämpfen, für ihr Kind zu kämpfen (und damit meine ich nicht, gewisse Leistungen bei Krankenkassen rauszuschlagen, "NUR" weil sie dem Kind im Prinzip zu stehen) , zu lernen das Grenzen da sind um sie zu überwinden... Nie gelernt haben ÜBER den Tellerrand zu schauen.
 
Und nur weil mein Kind "behindert" ist (ich hasse dieses Wort)
heißt es nicht, dass er kein Recht darauf hat wie jedes andere "normale" Kind
in die Kita zu gehen... und das hat rein gar nichts damit zu tun das ich mein Kind "Den ganzen Tag in der Kita Parke" und noch weniger heißt es,
das ich mich als Mutter bzw als Frau komplett aufgeben muss, und eine schlechte Mutter bin nur weil ich mich nicht einzig und alleine über mein Kind identifiziere... und nur weil ich mein Leben nicht abhänging sein möchte von Hartz 4, den ganzen Tag vor der Flimmerkiste hänge, und die nächste Playstation-Generation großziehe!NEIN!
 
 
Ich mache diese verdammte Ausbildung, damit ich Jerry und auch dem nächsten Kind (was wir zu 100% Irgendwann bekommen werden,
und daran ist NICHTS "unverantwortliches")etwas bieten kann!
Und wer meint behaupten zu müssen, dass Jerry "so schlecht" entwickelt wäre
nur weil er in die Kita geht, hat schlicht weg keine Ahnung und sollte meiner Meinung nach einfach sinnvolleren Tätigkeiten nachgehen als meinen Blog zu lesen! Allgemein Frage ich mich, warum Menschen die anscheinend alles Schlecht und Mist finden was ich mache, diesen Blog hier lesen? Ist das eigene Leben so langweilig? Ich bin mir zu 100% sicher, das Jerry nur aufgrund der frühen Erfahrungen in der Kita (und dem Reiten und logischerweise der Delphintherapie) , überhaupt da steht wo er grade steht. Kinder lernen am besten von anderen Kindern.

Niemand ist dazu gezwungen unseren Blog hier zu lesen!
Und wer mich, und meine Art und Weise wie ich unser Leben gestalte nicht in Ordnung findet, der solle doch bitte einfach das weite Suchen und uns unser Leben leben lassen.
 
Man muss im Leben nicht immer alles gut finden, und ich erwarte auch nicht, das mich jeder leiden soll... Ich kann sehr wohl Kritik annehmen, wenn sie Konstruktiv ist. Ja ich rege mich im 1.Moment darüber auf... aber ich nehme es mir zu Herzen und denke drüber nach. Aber was ich erwarte ... und das hat jeder Mensch verdient... ist RESPEKT! Der Ton macht die Musik!
 
Denn ich tue nichts anderes als für meinen Sohn zu kämpfen, denn für mich ist das einfach eine Selbstverständlichkeit.
 
Sehr geehrte Frau A.L. (und alle anderen die ihre Meinung vertreten) in unserem Beruf als Heilerziehungspfleger haben wir jeden Tag mit Menschen zu tun, wo die Eltern es nicht geschafft haben sich von ihrem Kind zu lösen. Diesen Menschen als "eigene Persönlichkeit" sehen, und ihm auch gewisse Freiräume zugestehen...und ihre Kinder auch eigene Erfahrungen machen lassen, ihre Kinder nicht loslassen können. Diese Menschen können so gut wie nichts eigenständig  (obwohl dieses unter anderen familiären Voraussetzungen möglich gewesen wäre) und mit dieser ganzen Umstellung nicht zurecht kommen.
 
Ich  möchte kein "ewiges Kind" erziehen.Ich habe Träume und Wünsche für Jerry, die ich mit all meiner Kraft versuche zu verwirklichen... und ihm keine Chance verwehren werde!
Ich möchte nicht das mein Kind isoliert zu Hause in der Ecke sitzt... Alleine da steht wenn wir mal nicht mehr da sind...in ein Heim abgeschoben wird!
Verdammt nochmal Nein!
DAS wünsche ich mir NICHT für meinen Sohn!
 
Und ehrlich gesagt, ist es doch im Prinzip total egal was ich mache. Denn die Leute die mich und meine Art nicht mögen, werden IMMER irgendetwas zu meckern finden. Anfang letzten Jahres war es noch so, dass rumgemeckert wurde das ich Spenden sammeln für Jerry aber gleichzeitig noch Hartz4 beziehe. Und wurde ja sogar auf unserem Arbeitsamt anonym angezeigt. Was aber natürlich keinerlei Folgen für mich hatte, denn alles was wir tun ist rechtens!
Und wie sieht es heute aus? Jetzt ist es ein Problem, das ich meine Ausbildung habe, und Jerry eben in der Kita ist. Eine Gute Mutter, möchte ihrem Kind einfach auch etwas bieten können und das heißt FÜR MICH einfach auch beruflich weiterkommen zu wollen und mich nicht auf den Staat verlasse das er mir dies und jenes und überhaupt alles was bezahlt, und denke "Wozu arbeiten gehen?" ... (was jetzt nicht heißt, das ich alle Hausmütter verurteile, um Gotteswillen) ... Mir fehlt einfach etwas. ICH benötige diesen Ausgleich, ich krieg die Krise wenn ich den ganzen Tag "nur" zu Hause sitzen würde.
 
Und nun zur Delphintherapie!
Das wir nun vorhaben ein weiteres mal dort hin zu fliegen, hat rein gar nichts mit egoistischem Verhalten zu tun, oder damit das wir auf Kosten anderer "Urlaub" machen wollen und Jerrys "Behinderung" vorschieben würden.
Ich kann es mit meinem Gewissen einfach nicht vereinbaren, irgendwelche Einrichtungen zu unterstützen die ihre Delphine in Pools halten, nur weil es vielleicht nicht in der Karibik ist oder um einiges günstiger! In Curacao leben die Delphine in abgegrenzten Meeresbuchten, und können mit Begleitung raus ins offene Meer!
Und es hat auch rein gar nichts mit unseren weiteren "Baustellen" zu tun, die auch noch verwirklicht werden MÜSSEN aus persönlichen Gründen!
Es ist einfach Fakt, dass Jerry durch die Delphintherapie in seiner Entwicklung unglaubliche Fortschritte gemacht hat... und warum zum Guckuk, sollte ich meinem Kind etwas verwehren wollen was ihm so viel bringt? Und ganz ehrlich, wenn ich Urlaub machen möchten, dann leg ich mir einfach  monatlich etwas an Geld zurück (was wir die ganze Zeit auch schon tun ... !), aber spare mir dann dabei diesen ganzen Stress, den so eine Spendenaktion mit sich bringt. Keiner von euch, der so etwas großes schon mal selbst gestartet hat, weiß wie anstrengend und stressig so etwas ist! Und das NEBEN Kind, Haushalt, Ausbildung, Abitur und den ganzen Arzt Terminen und Planungen der anstehenden Ops! Um sich davon zu erholen, reichen ganz sicher keine "2 Wochen Curacao" ...denn meint ihr nicht, dass der Stress dort weitergeht? Alleine diese lange Anreise!
ABER .. und ich wiederhole es noch einmal ... FÜR UNS, ist es das wert.. wir nehmen dieses Strapazen gerne auf uns, wenn wir eben wissen das es für einen Guten Zwecke ist .. nämlich eine Chance für UNSER Kind! Alleine dieses Strahlen im Gesicht, wenn wir Jerry Videos zeigen wie er mit Nubia im Wasser schwimmt und spielt.... !! Unbezahlbar!
Und wenn wir dann dort sind... ein so ausgeglichenes Kind, welches sichtlich den Moment genießt... sich nicht selbst haut... sich nicht in seine Welt zurückzieht.. sondern im "Hier und Jetzt" ist, und diese Momente ganz bewusst wahrnimmt, und diese Freude auch mit uns teilt! Und da hat der Papa verdammt nochmal auch ein Recht mit dabei zu sein! Andere Familien reißen  mit 4-5 Familienmitgliedern dorthin! Und die haben ebenso das Recht dazu! Und KEINER hat das Recht, sich deswegen in irgendeiner weise das Maul darüber zu zerreißen!
Ebenso hab ich keine Lust darauf, dass mir jedes Wort im Munde umgedreht oder vorgehalten wird. Auch nicht, wenn wir uns als Familie oder jeder einzeln die ein oder andere Kleinigkeit gönnen! Und das gilt ebenfalls für alle Familien die solche eine Therapie machen möchten (egal ob zum 1.Mal oder zum 20.Mal) Jede Familie hat trotz allem das Recht auf ein klein wenig Normalität im Alltag!!!!! JEDE!!! Und niemand kann dieses Recht einem nehmen...! Wenns einem nicht passt, wie ich oben schon geschrieben habe... dann soll er die Menschen einfach in Ruhe lassen und nicht mit erhobenen Finger meinen den Moralapostel spielen zu müssen, oder sich so aufspielen zu müssen, als hätte er den total Durchblick von dieser Familie!
 
 
Wie gesagt, dieser Blog ist für mich soviel mehr als nur einfaches Geschreibsel! Ich nutze diesen Blog "als kleine Insel" im Alltag wo ich ziemlich viel Herzblut hineinstecke, und diesen Spaß lass ich mir nicht nehmen! Und wenn ich mal jammere, dann tue ich das! Das ist mein gutes Recht!
Und wie ich oben schon geschrieben habe, ich weiß wozu ich dieses ganze hier tue... nämlich auch zur Aufklärung und um anderen Menschen Kraft und Mut zu vermitteln. Ich wollte eine kurze Auszeit nehmen... um etwas zu verschnaufen, habe dies auf Facebook angekündigt und einen unglaubliche starken Rückwind bekommen, eben unter diesem Post und auch viele viele private Nachrichten... und wie hat eine geschrieben:
 
"Rückenwind ist in diesem Fall Gegenwind gegen alle Dummschwätzer!"
 
Und ja sie hat Recht!
Jedes mal, wenn ich so einen Mist zu lesen bekomme, weckt das in mir nur noch  mehr den Ehrgeiz, und ich denke mir dann, wenn ich eine Nacht drüber geschlafen habe "Jetzt erst Recht!" Und wenn ich dann auch noch solche Lieben Worte lese, dann gleich 1000 Mal mehr!
Und das ist auch dieses Mal so.
Als ich am Mittwoch morgen auf meine Facebook Startseite schaute, war das erste was ich sehen durfte, diese Reportage wo Jack Hanna von der Delphintherapie auf Curacao berichtet. Die Therapeutin mit der er sich unterhält ist "unsere" Heike.. diese Tatsache sehe ich persönlich als Zeichen an.
 
Ja okay, wir müssen wohl einen anderen Weg einschlagen, aber ich wäre nicht ich, wenn mir nicht auf anhieb eine neue oder mehrere neue Möglichkeiten einfallen würden. Denn wenn ich eins in meinem Leben gelernt habe, dann ist es zu Kämpfen für mich und all meine liebsten Menschen...  und mich durchzuboxen und es mir selbst "zu beweisen" .. und nicht anderen! Denn das hab ich nicht nötig! 
 
 
 
Liebste Grüße
Nike

PS: Wer es nötig hat zu lästern,
hat selbst Leichen im Keller!

(Denn Kommentar einer Leserin fand ich auch sehr treffend)

So und wer meint mich wieder zerfleischen zu müssen, ´
bitte nur zu!
Interessiert mich jetzt genauso,

als wenn in China n Reis Sack umfällt!
Ich werde auf solche Kommentare nicht mehr eingehen,
und dem auch keinerlei Beachtung mehr schenken! 
 


 
 





Dienstag, 22. April 2014

Ostereiersuche mal nicht im Garten.

 
Ihr Lieben,
 
wie schon gestern angedeutet, kommt heute der Post der eigentlich gestern kommen sollte.
Doch da kam mir erstmal etwas anderes dazwischen...
 
Die Ostertage sind nun schon um,
und ich hoffe ihr hattet ein paar schöne Feiertage mit euren Liebsten. 
 
Am Samstag sind wir zu aller erst mal zu meinem Dad gefahren,
da dieser am Sonntag schon etwas vor hatte, haben wir uns dann einfach für Samstag verabredet.
Eigentlich wollten wir davor noch zu meiner Mama ins Heim fahren,
allerdings haben wir beschlossen dass wir es auf heute (bzw gestern)verschieben.
 
Gestern hatten wir dann einen wunderschönen Familientag zu dritt.
Der Held und ich waren vor einigen Tagen spazieren,
und haben eine wunderschöne Ecke hier in Wetzlar gefunden,
und wir haben beschlossen wenn schönes Wetter ist könnte man ja hier am Ostersonntag den Tag verbringen.
Und das haben wir auch gemacht.
Wir nahmen das Räuberkind und ein paar 7 Sachen
und packten alles zusammen in den Bollerwagen
und machten uns bei diesem herrlichen Sonnenschein auf den Weg.
 
 
 
Selbstverständlich haben wir das Körbchen auch nicht vergessen,
denn wer weiß, viiielleicht hat der Osterhase ja ein paar Spuren hinterlassen.
 
 
Und tatsächlich.. nachdem wir die Augen wirklich gründlich aufhielten,
haben wir doch wirklich ein paar kleine Dinge gefunden,
die der Osterhase unterwegs verteilt hat.
Der Räuber wäre aber jedesmal dran vorbei gelaufen,
wenn ich ihn nicht drauf aufmerksam gemacht hätte,
was denn da so buntes glitzert in der Sonne.
 
 
Aber wenn er es dann entdeckt hat,
ja dann war das Interesse natürlich riesen groß
und am liebsten hätte er sich natürlich ALLES sofort immer in den Mund gesteckt... und sofort über den gesamten Korb hergemacht.
 
 
Aber hier und dort mal ein Schokoei verputzen,
dass war natürlich drin.
Immerhin ist so ne Ostereier-Suche ne ganz schöne körperliche Strapaze..
vor allem wenn man dabei auch noch so viel laufen muss.
 
 
Aber man muss echt sagen,
der Osterhase war schon verdammt fleißig beim verstecken...
wir mussten ehrlich gut die Augen aufbehalten..
und einige Male sind wir auch an Kleinigkeiten vorbei gelaufen,
nur ein Glück war der Held ja auch dabei,
der uns dann immer mal drauf aufmerksam machte, dass er da in den Grasbüschen glaubte was gesehen zu haben! Man, wir können echt froh sein ihn zu haben, den Papa.
 
 
Als wir aus dem Wald draußen waren,
hatte der Osterhase glaube eine Pause eingelegt,
weil da haben wir erstmal nichts mehr gefunden.
Aber wer weiß, vielleicht war der Osterhase von dieser Idylle auch einfach total gerührt,
dass er die "Arbeit" Arbeit sein ließ.
Ganz ehrlich..
kann ich total verstehen. 
Weil da oben ist es auch einfach ein traumhaftes Plätzchen.
 
 
Die Sonne und der Duft der blühende Obstbäume kitzelte unsere Nasen,
und gleichzeitig streichelte es unsere Gemüt.
 

 
Und der Wind zerzauste unser Haar.
Während der Räuber es sich in seinem Bollerwagen bequem gemacht hat,
und ebenfalls die Aussicht und diese Weite von den Rapsfeldern genoss.
 
 
Zumindest ließ er die Seele so lange baumeln,
bis die Mama ankam, und ihn aus den Bollerwagen holte,
weil sie uuuunbedingt ein Bild vor dem Holz haben wollte.
Aber gottseidank fand das Räuberkind es nicht sehr schlimm.
 
 
Nur dann als er es sich grade wieder etwas bequem gemacht hat,
hieß es auch schon wieder auf Spurensuche gehen...
denn der "Papaalarm" ging wieder los.
Mensch der Osterhase ist echt fleißig,
muss man mal sagen.
 
 
 
Wir marschierten dann noch ein ganzes, ganzes, gaaaaanzes Stück weiter,
aber keine Spur mehr vom Osterhase.
Wir haben ja echt schon dran gezweifelt, ob wir wirklich noch auf der richtigen Spur sind.
Aber wir haben dann erstmal beschlossen unser Picknick zu machen,
damit wir wieder zu Kräften kommen konnten
und uns gestärkt nochmal auf die Suche machten.
 
 
Erinnert ihr euch noch an meinen Möhrenkuchen?
Der musste natürlich auch mit... :)
Und übrig blieb davon so gut wie nichts mehr,
denn draußen in der Sonne auf der Wiese schmeckt er nochmal 1000 mal besser.
 
 
 Und das fand auch der Räuber so!
Jedesmal wenn sein Stück Kuchen leer war,
kam er an und streckte den offenen Mund entgegen,
oder beißte direkt in die Teller rein.
 
 
Als wir dann endlich wieder gestärkt waren,
konnten wir die Ostereier suche weiter fortführen...
der Räuber hatte allerdings schon so gut wie gar keine Lust mehr...
bzw. sollte dann glaube ich der Papa lieber übernehmen :)
 
 
Denn urplötzllich, war der Elan und die Lust wieder mehr vorhanden...
 
aber trotzdem versuchte er es immer wieder den Korb zu ergattern :)
und alles auf der ganzen Wiese zu verteilen um mit dem Korb spielen zu können.
 

aber es wurde trotzdem ganz genau geschaut,
was der Osterhase denn da so hinterlegt hat..
nur eins hat der Osterhase glaub ich noch nicht so ganz verstanden,
der Räuber mag nämlich  keine gekochten Eiern..
aber das blöde ist.. die gehörn halt dazu :)
und der Osterhase hat auch extra nicht viele versteckt..
sondern viel mehr Schokoeier
 

 
Aber daaaaaaaaaann...
aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaah endlich!
Das Nest vom Osterhasen gefunden...
und da erhellt sich dann auch vor lauter Freude prompt das Gesicht..
und das sogar OHNE Eier :)
 
 
Aber dafür mit nem extra großen Milka-Hasen
und ner neuen CD, wo ja sogar dem Räuber sein Lieblingslied
"Das Lied über dich" drauf ist...
Jetzt muss die olle Mama nicht immer singen ;)
 
 
Ne ganze Weile saßen wir dann noch dort oben,
und genießten den Ausblick auf Wetzlar,
und rundum die Weite des Grüns...
aber irgendwann verließ uns leider dort oben die Sonne,
und es zog n ziemlich kalter Wind auf und graue Wolken,
so dass wir uns auf den Heimweg machten....
Außerdem wollten wir ja noch zu meinem Bruder
Und der Räuber war voller Tatendran...
 
 
"Aus dem Weeeg ... ICH KOMME!"
 
 
Wie man unschwer erkennen kann,
kaum waren wir wieder etwas unten im Tal,
schien auch schon wieder die Sonne und es wurde sehr angenehm,
so dass man auch ohne Jacke wieder durch die Gegen marschieren konnte...
Und der Räuber legte sich ganz schön ins Zeug..
hatte er doch ein ganz gewisses Ziel genau vor der  Nase...
 
 
Nur leider ist es verdammt schnell...
aber der Räuber fand die Jagd ziemlich amüsant...
und wir haben uns darüber gefreut ihn etwas animieren zu können .. :)
Draußen müssen wir nämlich nach wie vor mit einigen Tricks immer arbeiten,
damit er längere Strecken von sich aus alleine Läuft.
 
 
 
Doch dann war das Ziel plötzlich ganz nah...
und der Räuber fiel auf die Knie, und legte den Endspurt in einem rasanten Krabbel-Tempo hin,
das ist immer noch die schnelle Variante :)
Aber warum kann der Papa auch nicht einfach mal auf einen warten?
 
 
Der Räuber wollte ihm doch bloß beim Schieben von dem schweren, schweren Bollerwagen helfen...
Hätte man sich ja auch mal denken können, oder nicht?
 
 
Manchmal denkt der Räuber dann eben doch auch mal an die anderen :)
Und Puuuuh...
Jerry kann euch sagen,
der Bollerwagen war in der Tat nicht sehr leicht...
 
 
Aber dann verließen den Räuber dann doch die Kräfte,
denn der Papa wurde etwas zu schnell...
und trotzdem rief er dem Papa auf seine Art und Weise hinterher,
so nach dem Motto:
Hey, was soll das?
Sei doch bitte mal etwas langsamer, ja!?
 
 
 Danach sind wir wie gesagt noch zu meinem Bruder gefahren,
und haben den Abend beim spontan Grillen  mit ihnen ausklingen lassen,
während die Kids gespielt haben.
 
Wie ihr seht,
hatten wir wirklich einen wunderschönen Tag am Sonntag!
Und nur das zählt.
Das wir uns haben!
Und wieder sind es, wie ich immer sage
"Tage wie diese" die einem Kraft schenken.
 
Liebst
die Nike
 


Dienstag, 15. April 2014

♥ Von allem etwas! ♥


Ach herrjemineh...
solange doch schon wieder her seit ich hier was erzählt habe.
Nun hab ich mir mal gedacht,
ich mache nun mal einen ganz großen Post,
damit ihr mal auf dem neusten Stand seit..
und meine Liste von "anstehenden Posts" mal etwas kleiner wird :)
sonst komm ich ja wirklich gar nicht mehr hinterher.
Der akute Zeitmangel macht mich echt noch wahnsinnig :)
aber umso mehr freue ich mich grade darüber das ich Ferien habe,
und der Held sogar zeitgleich seinen Urlaub genießt..
somit haben wir grade gaaaaaaaaanz viel Zeit für uns <3 font="">

Nach 2 Wochen Herr Hinkefuss hat der Räuber sich übrigens von seinem kleinen Unfall wieder erholt.
Bereits nach einer Woche hatte er die Nase voll,
und fing wieder an die ersten paar Schrittchen zu machen..
jetzt läuft er hier wieder rum als wäre nie etwas gewesen..
nein .. anders gesagt...
er läuft jetzt sogar noch besser und noch mehr als vorher :).
Somit hatte das ganze auch wieder was Gutes,
denn ich denke er hat festgestellt wie toll das Laufen dann letztendlich doch ist,
und es ganz schön öde ist, wenn man auf einmal nicht mehr so kann wie er gerne möchte.
Und ich freue mich sowieso darüber,
denn n 16 kg Kind durch die Gegend zu schleppen,
gehört nicht unbedingt zu meinen Lieblingsbeschäftigungen ...
und außerdem hab ich mir ehrlich gesagt auch ziemlich Gedanken gemacht.
Aber ich denke, dass ist "typisch Mama!"...
Letzte Woche war es übrigens nach einem Jahr wieder mal soweit...
die Kita-Freizeit stand an..
Erinnert ihr euch noch daran wie unendlich schlimm es für mich das letzte Jahr war?
Wie unbeschreiblich groß die Sehnsucht nach meinem Räuber?
Wie nutzlos und ungebraucht ich mir vorkam?
Und was ich mir für einen Kopf gemacht habe, ob das auch die richtige Entscheidung war, und nicht evtl. doch zu früh.
Ich meine 5 Tage,
dass ist schon echt nicht ohne.
Und zu allem Überfluss hatte ja sogar der Held Spätschicht,
so dass ich tagsüber wirklich komplett alleine war.
Aber dieses Jahr... war alles ganz anders.
Natürlich fiel es mir auch dieses Jahr schwer, meinen Räuber abzugeben...
aber ich hatte keine 3 Tage n Heulkrampf...
nein im Gegenteil.
Der Held hatte Urlaub, und wir konnten die Zeit so richtig als Paar genießen.
Zum 1.Mal so lange als Paar ohne Jerry!
Montags waren wir Sushi essen, Dienstags waren wir auf unserem Down-Syndrom-Stammtisch in Marburg und der Held schleppte mich mittags zu seiner Friseurin. Seit Ewigkeiten heule ich schon rum, dass ich nicht weiß was ich mit meinen Haaren machen soll, aber ich und Friseur..tjaaa das ist so n Ding. Weil bis jetzt bin ich fast immer (außer in Hamburg) total unzufrieden aus den Läden rausgegangen ... und ich rede hier nicht von den 10 Euro Friseuren. Aber der Held war sich sooo sicher, das ich mit "seiner" Nathalie zufrieden sein werde. Nun gut, ich hab mich breit schlagen lassen, und bin mit hin... ohne zu wissen was ich überhaupt haben möchte :) ...
und was soll ich sagen? Ich war soooo unendlich glücklich, aber gleichzeitig auch mega genervt, dass der Kerl schon wieder Recht haben muss...
... okay Mittwochs haben wir nichts getan, weil ich meine Präsentation meiner Hausarbeit fertig machen musste die ich eiiiigentlich Donnerstags halten sollte.
Thema: Musiktherapie bei Kindern mit Frühkindlichen Autismus.
Tja, daraus wurde aber nichts 
(was mir ehrlich gesagt ganz recht war)
da unser Dozent die Präsentationen zeitlich "ein wenig" nur ein ganz kleines bisschen unterschätzt hat ;).

Aber am Mittwoch ist mein Herz vor Freude in die Luft gesprungen.
Post vom Räuberkind aus der Freizeit...


Ihr könnt euch sicher vorstellen wie doll ich mich darüber gefreut habe?
Donnerstags sorgte der Räuber dann aber doch für ein paar Sorgen.
Jerrys Erzieherin rief mich an, und erzählte mir das den Räuber schreckliche Bauchschmerzen plagten.
Auf Veränderungen was das Umfeld angeht,
reagiert er sehr häufig damit, dass er nicht mehr in die Windel macht.
So war dies seit einigen Tagen der Fall.
Ich teilte ihnen also ein paar Tipps mit,
aber Ohjeee.. sie hatten alles schon ausprobiert.
Wir wollten dann erstmal nochmal ein wenig abwarten...
Ich hab mir natürlich riesig Sorgen gemacht, und war schon kurz davor zu sagen das wir ihn abholen...
als ich plötzlich sah das ich eine Mailbox-Nachricht hatte...
Es war alles wieder gut...
Die Dinge die erledigt werden müssen, waren erledigt und er hatte keine Bauchschmerzen mehr....
und Freitags um 10:30 Uhr durfte ich meinen (etwas verschlafenden) Räuber wieder in die Arme schließen, und ja...
 das war der einzige Moment wo ich mir wirklich Tränchen wegwischen musste.
Glaubt ihr mir wenn ich euch sage, das er mindestens einen ganzen Kopf gewachsen und mindestens 5kg schwerer geworden ist?
Ganz stolz trug er sein "Freizeit-Shirt" durch die Gegend,
welches die Erzieherinnen immer ganz liebevoll bemalen :)  
An diese Ruhe, wenn er nicht da ist.. werde ich mich glaube ich niiie gewöhnen.
Auch dem Held fehlte der Räuber.
So... zurück zum Thema Musiktherapie.
Es ist ja kein Geheimnis das uns hier Musik durch den ganzen Tag begleitet...
auch wenn ich (noch) kein Instrument spiele.
Also ich kann schon Klavier spielen...
aber das ist schon soooo ewig her..
und das Klavier fehlt mir auch.
Aber wir singen hier ganz viel, und spielen mit allen möglichen Instrumenten die der Räuber so in seinem Zimmer hat. Und das sind ja schon einige.
Jedenfalls durch meine Hausarbeit hab ich mich jetzt mal richtig intensiv mit dem Thema beschäftigt, und habe beschlossen ..
ich will das für Jerry auch!

Ne Klassenkameradin erzählte mir dann,
dass es hier in Wetzlar auch eine Musiktherapeutin gibt.
Ich mir dann direkt die Nummer rausgesucht und habe mit der netten Dame gleich mal ne halbe Stunde telefoniert, und war alleine von dem Telefonat schon total begeistert und machten einen Termin für eine Woche später aus.
Jerry konnte seinen Augen gar nicht richtig trauen..
soooooooooviele verschiedene Trommeln ..
und dann hat er auch noch sein eigenes Begrüßungslied gesungen bekommen,
er lief zu ihr und schaute ihr direkt zu ...
Ich hielt mich diese Stunde erstmal im Hintergrund, und ließ die beiden erstmal machen. Am Ende haben wir uns dann nochmal etwas intensiver Unterhalten,
und ich habe ihr ein wenig erzählt was bei Jerry so zu beachten ist.
Der Räuber hatte mega Spaß daran all die Instrumente auszuprobieren,
und konnte sich gar nicht richtig entscheiden was er denn nun zu erst spielen oder haben wollte.
Eine Woche später hatte ich dann mit ihr alleine einen Termin,
damit wir uns wirklich mal richtig in Ruhe unterhalten konnten.
Und während dieses Gespräches haben wir uns geeinigt, dass ich ein Teil der Therapie werde.
Einfach um unseren Kontakt und unsere Beziehung einfach noch intensiver zu gestalten. Jerry geht ja in Kontakt, und kommt ja auch immer an und will geknuddelt werden.. aber es sind immer nur so ganz kurze Momente.. und dann haut er auch direkt wieder ab.
Die Reitsaison haben wir nun am letzten Wochenende auch wieder eröffnet.
Letztes Jahr wurde dies ja leider nichts, da unser Aussiedlerhof wo wir immer waren leider kein Ponyreiten mehr angeboten hat...
und die anderen Höfen, nun ja...
das war nicht so ganz nach unseren Vorstellungen.
Nun gibt es seit November wieder einen kleinen neuen Pferdehof, den ein junges Mädel gekauft hat.  Und sie bietet u.a. halt auch Reitunterricht an,
und allgemein Pony-reiten für die kleineren Kids.

Was ich dort ganz besonders toll finde ist, dass man dort wirklich alleine ist..
und der Kontakt zum Pferd nach dem Reiten nicht direkt beendet ist. Nein, es wird danach noch in den Stall gegangen und das Pferd wird geputzt und gestriegelt ..
Nun gut, das hat Jerry natürlich jetzt noch nicht so ganz verstanden.. da er direkt in die Bürste reinbeissen wollte *hust* .. aber er wird es sicher mit der Zeit auch verstehen.
Am Anfang wo er auf Bounty drauf durfte, wurde erstmal wieder gemeckert... und auch während dem Reiten hat er immer mal Andeutungen gemacht das er runter möchte... aber was war das Ende vom Lied? Er wollte gar nicht mehr runter :)
Wie immer.
Nun haben wir auf jedenfall einmal die Woche wieder eine neue Beschäftigung :)
So... wer mir auf Instagram und Facebook folgt,
hat die Story hier sehr wahrscheinlich schon mitbekommen.
Vor 2 Wochen ungefähr waren wir einkaufen... und dort gibt es eine Kassiererin die nicht grade die Freundlichkeit mit Löffeln gefressen hat.
Um ehrlich zu sein, hab ich diese Dame in den ganzen 3 Jahren die wir hier nun schon fast wohnen (waaaaaaaaaaaahnsinn :-o ) noch nicht einmal Lächeln gesehen.. und wenn wir mit Jerry an ihrer Kasse kamen verfinsterte sich ihre Miene nochmal um einiges mehr.. das störte mich soweit, dass ich an ihre Kasse schon gar nicht mehr hin bin.
Der Held war ne Brezel für den Räuber holen, und ich war damit beschäftigt dem Rabauken mal wieder hinterher zu rennen. In der einen Sekunde wo ich mich mal Marcel zuwendete, haute der Räuber natürlich direkt ab... und wohin?
Natüüürlich.. zu dieser Freundlichkeit in Person. Und ich dacht mir schon so... "ohjeeee!".. aber kaum war Jerry bei ihr an der Kasse, hab ich glaube ich wie ein Auto geschaut.
Sie lächelte! Sie lächelte Jerry an! Sie beugte sich zu Jerry vor!
Uuuund sie schenkte ihm IHREN APFEL!!!! Ihren privaten Apfel!!!
Der Räuber schaut sie an.. grinst.. nimmt ihn.. beißt herzhaft rein... dreht sich um ... und geht... mit dem Apfel in der Hand.
Ich stand da, der Held stand da.. und wir waren beide nur noch perplex und fragten uns beide..
"Waaaas ist da grade passiert?"
Unglaublich.
Dieser kleine Chameur kriegt es wirklich bei jedem hin ihn um den Finger zu wickeln. Selbst bei dem größten Eisbrocken und Skeptiker!
Und wenn es ein wenig dauert...
Er schafft es!
Und genau das ist eine von 1000 Eigenschaften weswegen ich ihn so unglaublich Liebe!

Am Freitag, als wir grade draußen waren .. und damit beschäftigt waren etwas zu bauen was den Marder der hier grade seinen Unwesen treibt (dummerweise bevorzugt mit unserem Auto Mist baut) ...
bekam ich übrigens einen Anruf aus Hamburg.
Den Vogel hab ich da übrigens auch wieder abgeschossen.
Wir sitzen da so auf dem Boden und sind den Zaun mit Draht am zusammenzwirbeln...
das Hand klingelt.. ich geh ran... und höre nichts... sage dies auch.. und höre immer noch nichts.. so ging es paarmal.. bis der Held zu mir meinte "Schatz, Auto!" Ich: "Hä?" Er:" Bluetooth.. Auto!" Ich:" Wat?" Er: " Das Bluetooth ist im Auto an!" .. auf deutsch.. der Anruf wurde im Auto über die Freisprechanlange angenommen.. :D .. *hust* ..
Naja jedenfalls,wir waren ja am 6.3. dort, um uns nochmal eine 2.Meinung einzuholen was die anstehende Herz-Op angeht...
(wir wollen sie ja dann definitiv dort auch machen lassen)
Jedenfalls musste ich die MRT Bilder ja nachschicken,
und ich hörte eine ganze Weile nichts von den Ärzten.
Am Freitag rief man uns dann an, und teilte uns mit, dass die CD mit den Bildern erst am Freitag bei ihr im Fach lagen, und man uns nicht vergessen hat.
Jerrys behandelten Ärzte von damals setzten sich nun diese Woche zusammen,
und aller spätestens am Freitag bekommen wir einen erneuten Anruf wo sie uns ihre Einschätzung mitteilen.
Und dann werden wir mal sehen.
Ich hoffe ja noch immer, dass es vielleicht ja doch alles gar nicht sein muss,
und man es in Gießen einfach total falsch eingeschätzt hat!
So.... und im übrigen läuft auch Jerrys Auktions-Flohmarkt wieder...
ist mir nämlich auch mal aufgefallen, dass ich dies hier auf dem Blog noch gar nicht bekannt gegeben habe... Schande über mein Haupt..
aber dieses Mal empfinde ich die Spendenauktion wirklich als schwierig... eben wegen diesem akuten Zeitmangel durch die Ausbildung.
Aber wir werden es sicher wieder zu Jerry seiner Nubia schaffen..
ihr könnt euch das nicht vorstellen wie sein Gesicht strahlt wenn wir ihm Videos zeigen, wo er mit Nubia am schwimmen ist...
vielleicht hat ja jemand von euch hier auch Lust uns bei unserem Vorhaben wieder zu unterstützen.
Marina von Schnubbi-kreativ z.B. unterstützt uns auch dieses Mal wieder mit tollen Dingen.
Im Moment gibt es von ihr diese "Frida" zu ersteigern ..
und da folgen auch noch ein paar

Bin dir auch dieses Mal unendlich Dankbar dafür Marina 
Und es würde mich unendlich freuen wenn sich von euch noch welche mit beteiligen würden

So, nun zu heute...
ich hab hab ja schon einmal erwähnt das die Herz-Op leider nicht die einzige OP in diesem Jahr sein wird.
Die Paukenröhrchen und Jerrys Hoden muss noch gemacht werden.
Heute hatten wir wieder Kontrollbesuch beim HNO-Arzt,
ohne Hoffnung das sich sein Paukenerguss verbessert hat,
da er sich immer mehr auf die Ohren haut, und wir auch den Eindruck haben (sofern man das bei ihm beurteilen kann) dass er weniger hört..
da das ganze Kind im allgemeinen lauter geworden ist.
Jedenfalls, wir sind heute mit der Überweisung zur Kinderklinik heraus gekommen.
Nächste Woche Dienstag haben wir einen Termin in der Chirurgischen Sprechstunde, und dann wird abgeklärt das wir diese zwei Operationen in einem Abwasch machen können. Und ehrlich gesagt am liebsten noch vor der Herz-Op.. da ich ihm danach erstmal keine weitere Baustelle mehr zumuten möchte.
Aber Jerry hat gutes Voraussetzungen für die Paukenröhrchen...
denn Kids mit dem DS haben ja schon ne sehr typische Kopfform etc.
Das alles ist bei Jerry nicht ganz "DS-typisch" ausgeprägt,
somit hat er auch nicht allzu enge Gehörgänge wie es ganz viele Kids mit dem Extra haben.
Na immerhin etwas,oder? :)

 
 (Wie man sehr gut erkennt.. Lieblings-sammel-Ort... ist unter dem Bett :-o )
 
So jetzt hab ich mal versucht etwas aufzuholen :)
 
Liebst
die Nike