Montag, 18. November 2013

Hoffen und Bangen!

Hoffen und Bangen liegt mal wieder sehr nah bei einander hier in der Räuberhöhle.
Am Mittwoch hatte der Räuber das MRT von seinem Herzchen gehabt, 
alleine schon wegen dieser Tatsache sitzen wir hier etwas auf heißen Kohlen, 
denn es geht ja nun darum um zu gucken wann man die nächste Herzoperation plant. 
Ob es nun doch noch etwas Zeit hat, 
oder es doch schneller gehen muss. 
Aber dort wurde auch schon festgestellt, 
das er doch wieder ziemlich röchelt.
Aber da er ja kein Fieber oder ähnliche Krankheitsanzeichen hatte, 
durften wir natürlich paar Stunden nach der Narkose wieder nach Hause. 
Tja, hätten wir das mal gewusst, 
wären wir doch besser gleich da geblieben.


Denn seit Mittwoch Abend haben wir hier nun ein ziemlich schlappes Räuberkind liegen, 
das nur mäßig trinken mag, mäßig essen mag... 
und immer wieder fiebert. 
Und  selbst wenn er kein Fieber hat, liegt er hier sehr schlapp 
und findet eigentlich grade alles blöd... 
Alles... außer natürlich mit der Mama zu kuscheln. 
Heute waren wir dann nochmal beim Arzt, 
und nun haben wir das Antibotikum mal geändert 
(doof, denn das war das erste was er ziemlich gerne genommen hat.. örks)
und wenn sein Zustand sich in den nächsten 48 Stunden nicht ändert, 
müssen wir am Mittwoch nochmal zu unserem Kinderarzt, 
der uns dann ins Krankenhaus überweisen wird. 
Ach Mensch, wenn ich es ihm nur abnehmen könnte. 
Es tut immer wieder weh im Mamaherz, 
wenn man das Kind leiden sieht, aber nicht wirklich viel machen kann.. 
außer abzuwarten, und ganz viel Nähe schenken.  

Also nun könnten wir mal wieder paar Däumchen gebrauchen. 

Liebst Nike

Dienstag, 5. November 2013

Dieser EINE besondere Moment mit Ihm!

Ich habs ja im gestrigen Post schon angedeutet, 
das es noch wundervolles zu Berichten gibt, 
aber dieser wichtige und ganz besondere Moment (schon alleine weil dieser besondere Moment WIRKLICH wundervoll war) natürlich einen ganz eigenen Post verdient hat.
Und diesen einen ganz besonderen Momenten hat  mir der Held geschenkt! 

Aber wieder an Anfang: 

Nicht nur Jerry hatte das Vergnügen mit Nubia,
nein .. auch wir durften erleben wie es ist mit ihr im Wasser zu sein.
Und ich weiß gar nicht wie ich es beschreiben soll, 
es ist einfach unfassbar welch Ruhe und Faszination diese Tiere im Wasser auf einen ausüben.
Ganz anders als wenn man sie von Land so beobachtet.
Ja ich bin mit Nubia sogar fast auf den Grund getaucht...
(unbeabsichtigt), sie hat mich so in ihren Bann gezogen, das ich gar nicht merkte wie weit unten ich eigentlich war.
Als ich dann wieder hoch schwamm, tat Nubia sofort das gleiche.
Doch ich merkte dann erstmal wie weit unten ich eigentlich war... 
und anstatt in Panik zu geraten, war ich die Ruhe selbst.
Wegen Nubia. Wie sie einen anschaun mit ihren kleinen Kulleraugen... 
und dir irgendwie zu verstehn geben, dass sie da sind... 
Die Delphintrainerin teilte uns die Handzeichen mit, 
mit welchen wir Nubia zeigen konnten was wir mit ihr machen wollen! 
 
 (Hier erzählt sie) 

(Hier winken wir uns zu)

(Darf ich zum Tänzchen bitten?)


Es war einfach nur - auch wenn ich mich Wierderhole.. wundervoll!
Ein Moment im Leben, den man in seinem Leben definitiv nicht vergessen wird. 
Noch unvergesslicher wird er, wenn man ihn auch noch mit dem tollsten Menschen in diesem ganzen Universum teilen darf! 
Einem Menschen, wo Worte schon lange nicht mehr ausreichen, um nur annäherd zu beschreiben was ichfür diesen einen ganz besonderen Menschen  empfinde.
Ihr wisst natürlich das es um den Helden geht ;). 
Er und ich, wir zusammen ... haben uns beiden gegenseitig soviel zu
 und die Vorstellung irgendwann mal ohne diesen Menschen zu sein, 
zerreist einem das Herz und treibt einem Tränen in die Augen,
weil es einfach sooooo unvorstellbar ist. 
Ich weiß alles an ihm so sehr zu schätzen! 
All das was Jerry und ich ihm zu verdanken haben, ist weiß Gott nicht selbstverständlich -
aber bedingungslose Liebe macht einfach immer alles möglich... 
wenn man sich traut!
Den Mut hat!
Den Mut der wundervollste Mann und Papa zu sein! 
Aber für ihn war es kein großer Schritt.. 
Er war einfach da .. und ist einfach da.... immer!
Er unterstütz mich in allem!
Selbst wenn ich mit den verrücktesten Dingen ankomme... 
wie zb einer Delphintherapie.
Er sagt nicht "Das schaffst du nicht!" .. 
Nein.. er nimmt meine Hand und sagt das WIR es gemeinsam schaffen werden.
Er begleitet mich auf all meinen Wegen. 
 
Ich kann bei ihm einfach diejenige sein, die ich wirklich bin... 
mit all meinen Macken... all meinen Fehlern... 
morgens ungeschminkt vor ihm rumhüpfen in den schlumpigsten Klamotten, 
und trotzdem findet er mich noch wunderhübsch.
 Findet mich ganz natürlich sogar noch am allerschönsten.
Und welche Frau wünscht sich das bitte nicht?
Wir ergänzen uns in wirklich allen Lebenslagen, 
wie ich es noch nie erlebt habe.
(Und selbst wenn die Fetzen fliegen.. lachen wir nach spätestens paar Minuten darüber)
Es vergeht kein Tag wo wir beide uns nicht mindestens einmal vor Lachen kugeln! 
Aber natürlich haben wir auch schon Momente durchgemacht, 
wo wir wirklich in uns gehen mussten... 
unsere eigenen Fehler auch eingestehen mussten.. 
daran arbeiten mussten... 
aber wirklich gezweifelt hat keiner von uns... 
denn er und ich ... und Jerry... 
wir gehören doch einfach zusammen!
Sind durch nichts zu trennen... 




und aus diesem Grund, 
hat der Held mir am 19.10. den wundervollsten Antrag gemacht, 
und mich vor Rührung wirklich zum weinen gebracht.

 Direkt nach dem Schwimmen mit Nubia, als wir uns umziehen wollten..
nimmt er meine Hand.. zieht mich in die Sonne direkt ans Wasser... 
fällt auf die Knie, zückt den wunderschönsten Ring den ich je gesehen habe, 
und hält um meine Hand an!

 Und natürlich hab ich "Ja" geschluchzt! 
Und mein Hase, da ich weiß... 
dass du auch jeden Post liest, 
du bist einfach das wunderbarste was mir und Jerry passieren konnte!
Und ... ach ... 
Worte sind wirklich nicht ausreichend.
DU weißt es .. 
wie sehr wir dich lieben ... 
einfach aus dem Grund weil du bist, wie du bist!

 
 ♥♥♥

 Liebst 
die Nike


Montag, 4. November 2013

Der langersehnte Bericht!

Erstmal möchte ich zu aller erst ein dickes fettes riesiges Monster mega Sorry in die Runde werfen, 
dafür das wir jetzt so lange auf ein Zeichen von uns haben warten lassen. 
An dem Tag wo ich eigentlich bloggen wollte, 
hatten wir dann doch ein kleines Unglück.
Wir waren wieder in unserem absoluten Lieblings Strandrestaurant essen ... (der Zanzibar) 
und Jerry traut sich ja inzwischen immer weiter von uns weg, und ist in einer Tour dort wirklich nur rumgelaufen. Dort standen  auch ein paar Bänke herum.. der Räuber möchte sich daran festhalten und verschätzt sich was die Entfernung angeht und greift daneben und fällt direkt mit den Nasenrücken (zwischen den Augen) voll auf die Kante :(.. ich muss nicht sagen, das wir nur noch gerannt sind... !?
Essen, Getränke alles war schon bestellt, Nase ist im Turbogang aufs übelste angeschwollen.
Wir das Kind geschnappt und erstmal nach Hause gefahren... (Plan war eigentlich von dort aus den Arzt anzurufen) zu Hause aber stellen wir dann fest okay.. Kind bekommt gut Luft, Blutet nicht, und tut auch schon wieder Rumspaßen...also haben wir gesagt wir warten dann doch nochmal bis morgen. Haben natürlich die ganze Zeit schön gekühlt, und der Räuber durfte sogar 2 fette Eis futtern. 
Ende vom Lieb, um es etwas zusammen zu fassen.. Nase ist NICHT gebrochen. Puuuh! Denn das war unsere Angst. Und den letzten Tag mit Nubia haben wir uns auch nicht nehmen lassen ;)

Nun möchte ich euch aber noch mehr Bilder zeigen von Nubia und Jerry. 
Die beiden haben sich echt zu nem kleinen Dreamteam entwickelt :)
Ich hab ja schon im vorherigen Post geschrieben, Jerry war am Anfang noch etwas skeptisch .. 
und wollte kein Küsschen oder ähnliches von Nubia.. 
aber in der 2 Woche hat man dann ganz häufig diese Herzerwärmenden Bilder gesehen!  
 

Bei jeder Gelegenheit wurde gekuschelt und geknutscht. Jeden Tag öffnete sich Jerry immer mehr... 
für Nubia, für Heike... für uns .. und für seine ganze Umwelt. 
Und haltet uns für bekloppt, aber bereits am 2.Tag ist uns schon der Erste Entwicklungschritt aufgefallen. 
Jerry sass im Wohnzimmer und kam zu uns ins Schlafzimmer gekrabbelt am frühen Morgen. 
Stellte sich dann vor den riesigen Spiegel, und machte mit seiner Hand etwas, und schaute erst seine Hand an und schaute dann immer wieder in sein Spiegelbild. Er versuchte ganz viele Dinge aus.. ja er hat sein Spiegelbild sogar abgeknutscht. 
Seit Jahren arbeiten wir daran, dass Jerry sich selbst im Spiegel mal wahrnimmt... er hat sich ungelogen, noch niiiie wirklich richtig bewusst im Spiegel beobachtet ..geschweige denn mit seinem Spiegelbild interagiert. 
Uns ist wirklich das Herz aufgegangen....


In diesen 2 Wochen, hatten wir den Eindruck als wenn Jerry sich selbst nochmal ganz neu kennenlernt. 
Sein Selbstbewusstsein um mindestens 10 Meter gewachsen ist, er sich viel mehr zu traut als vorher.... 
er viel toleranter ist die erste Hürde bei sehr vielem was neu  für ihn ist zu nehmen. 
Er hat gelernt, das er Situationen beeinflussen kann.. das er selbst entscheiden kann, was er denn möchte.
Und das klappt mit dem Ipad soooowas von wundervoll.. das könnt ihr euch nicht vorstellen. 
Kurzes Beispiel. Wir sind ja wie gesagt jeden Abend in der Zanzibar essen gewesen, und während unseren Aufenthaltes haben wir damit angefangen Jerry vor dem Essen im zu fragen, was er den Essen möchte... 
haben ihm immer zwei Dinge zur Auswahl gegeben.. und er hat sich auch jedes mal etwas ausgesucht. 
Paar Tage vor Abreise wollten wir es dann aber doch mal testen, weil wir schon manchmal den Eindruck hatten, ob es nicht Zufall ist. Somit haben wir für ihn etwas zu essen ausgesucht. Fisch! Fisch den er ner Woche zuvor verputzt hat, und sich beschwerte als dieser leer war. 
Ihr glaubt doch nicht ernsthaft, das er den Fisch gegessen hat?????
Nöööö!
Den hat er NICHT ausgesucht. Somit hat er sich zwischen dem Essen von mir und dem Helden entschieden... Es war meine Mahlzeit die er wollte. 
Dies war für uns ein ganz klares Zeichen, dass er das Prinzip mittlerweile wirklich verstanden hat. 
Ebenso reagiert er auf "Ja" und "Nein"-Fragen. Dafür wurde ebenfalls auf dem Ipad zwei Button angefertigt. 
(Hier brauch man aber noch etwas Geduld - aber es ist ein riiiiesen Schritt für uns)
Unsere große Hoffnung, das Jerry vielleicht einen Weg in die Kommunikation findet ist aufjedenfall erfüllt worden. Natürlich stehen wir jetzt grade wirklich noch am Anfang.. 
und das ist noch seeeeeeehr Aufbaufähig. 
Aber ich bin mir sicher, jetzt wo der Anfang getan ist... kriegen wir den Rest auch hin 
(Und wenn wir nochmal zu Nubia 2015 reisen müssen ;))


Ebenso haben wir festgestellt, das er mit der Tagesstruktur viel ausgeglichener war .. 
Zu Hause hatten wir vor ner ganzen Weile damit ja auch mal begonnen, aber Jerry hat sich die Bildkarten ja nie wirklich angeschaut - wahrscheinlich war er damals einfach noch nicht soweit.
Nun klappt es dort wunderbar. 


Ebenso ist uns aufgefallen , das Jerry viiiiiiiiel gezielter Läuft. Vorher war er beim laufen noch sehr verträumt, und wedelte sehr viel mit seiner Hand vor seinen Augen... und dadurch rannte er natürlich alles um... 
Dies ist nur noch ganz minimal der Fall. Er peilt inzwischen ganz genau an, wo er hin möchte.. und da läuft er dann auch hin... und das wedeln spielt dabei fast gar keine Rolle mehr (natürlich macht er es noch etwas - und das ist auch ein Ding, was wir wahrscheinlich nie wirklich 100 Prozent wegbekommen werden - aber müssen wir auch nicht.. da es zu Jerry gehört. Wichtig war uns einfach nur, das er sich beim laufen mehr konzentrieren kann.) 


Auf dem oberen Bild finde ich erkennt man auch ganz gut, das der Räuber anfängt Imitationsverhalten zu zeigen. Heike hatte im Therapieraum auch Bildkarten von Clowns-Gesichter gehabt mit den verschiedensten Stimmungen (einen lachenden, einen bösen, einen der die Zunge rausstreckt etc) und Jerry hat wirklich versucht es nach zu machen. 


Da möchte ich auch direkt was aus dem Alltag jetzt erzählen. Jerry und ich waren auf dem Weg den Held von der Arbeit abzuholen.. und er hat mal wieder seinen typischen Geräusche gemacht und ich fange ja immer an sie nach zu machen.. und erstelle meine eigene Reihenfolge dann nach ner Weile, um Jerry zu animieren das er es mir nach macht. Da hat er doch tatsächlich drauf gehört, welche Töne ich mache.. und hat sich tatsächlich nachgemacht. Ob die Töne nun lang,kurz,hoch oder tief waren war da egal (natürlich aber seine bekannten Töne erstmal nur)...
Andere Situation.. wir sitzen auch wieder im Auto - wo ich grade erwähnen muss, das Jerry im Moment vorne bei mir immer sitzt, da unser Auto kaputt ist (und wir nen neues brauchen ööörks) und ich grade das Auto von der Schwiegermama habe ( 3 Türer .. ich muss nicht sagen, wie blöd das für meinen Rücken ist Jerry da immer hinten rein und raus und überhaupt - demnach sitzt er vorne) jedenfalls haben wir wieder rumgealbert und ich meinte dann irgendwann mal : "Jerry, zeigst du mal der Mama ihre Nase?" Und Zack... was macht er???? Nimmt seine großen Patschehändchen und packt mir an die Nase .. gleiche mit dem Mund und mit den Augen.. ich hab echt gedacht ich seh jetzt nicht richtig. Ich konnts wirklich nicht glauben... 


und als wenn das alles noch nicht reichen würde.. hat der Räuber jetzt auch den Dreh raus wie man richtig aus einem Glas trinkt!!!!
Irgendwie hab ich grade das Gefühl als wenn ich noch etwas an Fortschritten grade vergesse... 
aber ist ja auch egal. Es geht ja ums Prinzip.. ihr merkt .. dieses sanfte Wesen, hat bei Jerry sooooviel bewirkt, das wir es selbst kaum glauben können .. und uns fragen ob wir das alles irgendwie träumen. 
Ach genau ... Wasser! Und Zähneputzen... ! 
Es war ja immer so, das Haare waschen ne katastrophe war, weil er Wasser auf dem Kopf ein absolutes No-Go war... und wehe es kam Wasser in die Augen. Nichts mehr! Der läuft unter der Dusche hin und her und freut sich seines Lebens. Im Pool hat der Held mit ihm Arschbomben gemacht.. Kopf unter Wasser... Jerry freut sich nen Keks und quieckt vor lachen!
Zähneputzen toleriert er nun auch etwas besser (aber da müssen wir aufjedenfall weiter dran üben - denn das ist ein längerer Prozess denken wir) ... 
Wir sind ganz ehrlich so gespannt,was sich da die nächste Zeit noch alles tut. 
Wir sind uns sehr sicher, das diese Fortschritte nicht die einzigen bleiben werden. 


Aber dennoch ist natürlich das aller wichtigeste an diesem ganzen riesigen Abenteuer... 
Jerry hatte glaube den Spaß seines Lebens ... 
Und wir hoffen so sehr, das wir es 2015 noch einmal ermöglichen können <3 span="">

Am Ende möchte ich euch noch ein kleines Video zeigen, welches wir (neben zig Bildern) vom CDTC noch als Erinnerung mitbekommen haben. 
(Ich hab aber schon zum Held gesagt, leider war die Tante mit der Kamera immer zur falschen Zeit da :D ..denn nicht dann wenn Jerry wirklcih Party gemacht hat :D )

Okay, ich lade grade hoch.. und das ganze dauert noch 96 Minuten.
Ich werde den Link später nachreichen :D ... 
Da ich weiß, das manche schon vorm Lappy sitzen und mit den Hufen scharren.. und viele von euch auf ein Zeichen von uns warten. 
Dickes Entschuldigung nochmal :)
Aber glaubt nicht, dass das schon alles war :) 
Ich werde mich bemühen immer nach und nach mehr Bilder zu zeigen :)
Und was ganz besonderes haben wir ja auch noch bekannt zu geben :) 
(für die, die es noch nicht mitbekommen haben.. aber DAS hat wirklich nen Extra-Post verdient :D )

 ♥
Liebst 
die Nike