Donnerstag, 30. August 2012

Autismus Diagnostik!!!!


Es geht loooos Leute!!!!

Ich wurde grade vom Autismus-Institut angerufen, 
und wir haben einen Termin ausgemacht.
Und der Termin ist sogar sehr,sehr bald schon.

Am 20.9. ist es soweit. 

Hatte mich eigentlich drauf eingestellt, 
das es Moooonate dauern wird bis wir einen Termin bekommen.

Ich bin soooo aufgeregt grade.
Habe eben auch nochmal am Telefon mit ihr gesprochen, 
und ihr die Problematik erklärt, 
das ich bei vielen Stellen gegen ne Wand gelaufen bin, 
was den Autismus angeht, 
eben wegen dem Down-Syndrom. 
Aber sie hatte mich dann beruhigt, 
das sie dort bei sich auch Kinder mit dem Down-Syndrom und Autismus in Therapie haben.


Das 1.Gesprächt wird ca. 1,5 Stunden dauern, 
wo ich mit ihnen den Fragebogen durchgehe, 
denn sie mir jetzt zuschicken, 
und parallel beschäftigt sich eine Dame mit Jerry 
und wird ihn genau beobachten!



Man man,
ich sag ja.. 
ich bin richtig richtig aufgeregt!

Immerhin geht es um die offizielle Diagnose!!!!!

Liebste Grüße
Nike


Mittwoch, 29. August 2012

Tag in Bildern


Von wem es ist, 
wisst ihr ja mittlerweile,nech?
Von der lieben Tatiiii

Heute morgen hat wie jeden morgen um 5 Uhr der Wecker geklingelt, 
und wie jeden morgen *hust* bin ich erst gegen 6 aufgestanden. 
Hab mich denn erst nochmal an den Held gekuschelt, 
bis ich dann auch schon aus dem Bett geworfen wurde... tztztz... 
bin dann mit geschlossenen Augen ins Bad getapst, 
habs Licht angeschaltet, 
woltle die Augen öffnen
und hab es direkt gelassen xD... 
Licht am frühen Morgen ist ääääääääh... dezent blöd.

Aber wat mut, dat mut ne.. 
alsooooo
hab ich es dann irgendwie noch hinbekommen, 
mich einigermaßen fertisch zu machen...


Bin denn rüber ins Räuberzimmer getapst, 
der mir schon mit seinem Sonnenschein-Grinsen entgegen strahlte, 
und hab ihn fertisch gemacht.
Muss ja auch schick sein, für die Kita und so.
Ist ja wohl klar,oder?



Dem Held noch eine Botschaft hinterlassen ,
um seinen morgen zu versüssen.

Sind dann los, 
und haben die Morgensonne genossen.. 


Dit Räuberkind versüsste mir mit seiner guten Laune definitiv wieder mal den Morgen.
Könnt ihn knutschen dafür., 
dass er es immer wieder schafft!!!!


Als der Räuber dann in gute Hände abgegeben wurde in der Kita, 
hab ich mich auf den Weg gemacht zur Schule... 


Aber halt, 
da fehlt ein Schritt...
bevor ich zur Schule bin, 
bin ich noch zum Bäcker und hab mir n leckeres belegtes Käsebrötchen geholt, 
weil ich ja heute morgen die Äuglein nicht aufbekommen hab ;) .. 
da war ja was, stimmts!?


Daaaaaaaaaaaann, 
war ich in der Schule, und hab natürlich ganz aufmersam zugehört.. 


Aber irgendwann geht auch die beste Konzentration flöten, 
und ich hab mich zwischenzeitlich mal 
Gustav, Brunhilde,Ferdinand, Fritz und Esmeralda zugewandt, 
meinen neuen Freunden xD

Meine Lieblingsklassenkamaradin hat mich dann nach der Schule nach Hause gefahren. 
Und ich hab erstmal die leckeren Reste von gestern Abend gefuttert.
Wunderte mich aber auch gleichzeitig da drüber, 
das der Held es nicht verputzt hat...
hab mir aber dann gedacht... 
" Ha, ist ja auch ZU GESUND!" :)
(Aber ich geb nicht auf,nenene)

Sehr leckere Gnocchis mit Sommergemüse...


Und daaaaann.. 

Mein persönliches Highlight!!!!

Jerry hat heute seine 1.Tour mit dem Kinder-Einkaufswagen durch den Edeka gemacht.
An der Lenkung müssen wir DEFINITIV noch arbeiten *hust*
Aber hach, 
wie stolz er war! 
Das könnt ihr euch sicherlich vorstellen, oder???




So, ich hab es gestern ja auf der Fanseite von Jerrys Welt bei Facebook gepostet, 
das es mir leid tut, 
das hier im Moment eher nicht so viel los ist.
Aber bei uns ist zur Zeit im Alltag soviel los, 
das ich zuhause im Moment nur noch geschafft bin.

Nächste Woche kommt auch noch die Fahrschule dazu!
Jaaaaaaa
Pflanzt schonmal die Gummibäume Leute...


Liebste Grüße
Nike

Donnerstag, 23. August 2012

Abendsonne am See


und dann klingelte mein Handy... 
und ne Freundin hat mich gefragt, 
ob wir Lust hätten noch an nen See zu fahren. 

Klaaaaaar!!!

Somit haben wir die Abendsonne am See genossen...


Alles ist besser als Freibad :D
finde es gibt wirklich nicht schöneres, 
als an einem See zu liegen. 
Hach... 
die Seele baumeln lassen, 
die Ruhe, 
die Natur... 
einfach schöööööööööön




Hätte noch viiiiiel länger da liegen können.
Aber der Räuber muss ja auch irgendwann mal ins Bett... 


Somit haben wir uns gegen kurz nach 19 Uhr wieder auf den Heimweg begeben.. 


Und morgen, 
alle schön die Daumen drücken.
Denn es könnte sein, 
das sich morgen eine super Chance für mich ergibt.
Und ich ne Menge Zeit spare :)
also 
DAUMEN DRÜCKEN

Und ich  muss jetzt erstmal gucken, 
was ich dem Held zu Abend koche.
Wollt eigentlich Eier in Senfsauce machen mit Kartoffeln.
Und was hab ich vergessen?
DIE KARTOFFELN.
Grummel,

Liebste Grüße
Nike

Mittwoch, 22. August 2012

HOCH! RUNTER! HOCH! RUNTER! Und Nike das Schulkind


Strikeeeeeeeeeeeeeee!!!!!

Was bin ich hier aus dem Häusschen..
hab ja schon u.a. hier erwähnt, 
das das Räuberkind im Moment versucht überall hoch zu kommen.
Denn das konnte er noch nicht
wie z.B. aufs Sofa oder Bett hoch klettern. 
Das er das Bein hochnehmen muss, hat er die letzten Wochen geschnallt, 
aber der LETZTE Ruck hat gefehlt, 
und er hat nicht kapiert das er seine Hände und Arme mit benutzen muss.

Eben dann das Highlight.
Hab ihn so am Sofa stehen gesehen, 
und der Gesichtsausdruck von ihm, 
hat mir gesagt .. 

DA PASSIERT GLEICH WAS!

Ich also schnell die Kamera geschnappt..
heimlich natürlich
und tataaaaaaa


allerdings macht er jetzt ein Spiel drauß.
Denn wenn er oben ist, lässt er sich direkt wieder runter gleiten 
und freut sich dann wie ein Schneekönig, 
und strahlt übers ganze Gesicht. 

Perfekter Abschluss zum heutigen Tag. 
Heutiger Tag, 
gutes Stichwort.

Seit Montag bin ich ja nun wieder ein "Schulkind" hihihii, 
und ohman.
Ich bin echt geschafft.
Morgens um 5 Uhr aufstehen, 
Jerry fertig machen, 
ihn 2 Stunden früher zur Kita bringen
und dann direkt runter zur Schule.
Um 13.30 zuhause, 
Haushalt schmeißen innerhalb einer Stunde, 
und dann schon das Räuberkind abholen.
Einkaufen, 
Jerry bespaßen, 
essen und dann ist der Tag schon rum. 

Letzte Nacht haben unsere TOLLEN Nachbarn, 
MITTEN IN DER WOCHE
auf dem Balkon nen Geburtstag gefeiert, 
und ich habe vielleicht 2 Stunden geschlafen... 
grummel!
Heute bei Mathe ging natürlich bei mir gar nichts.
Die einfachsten Dinge hab ich nicht gepacken bekommen.
Lehrerin hatte aber gottseidank Verständniss.

Und da ich die nächsten Jahr ja jetzt eh wieder 
die Schulbank drücke
hab ich mir heute direkt mal nen neuen schicken Rucksack gekauft :D


Ich Liebe, Liebe , Liiiiiiiiebe Ihn!!!!!!!


Liebste Grüße
Nike

Samstag, 18. August 2012

Perfekter Tag...


Wahrscheinlich war heute bei jedem von euch 
so eine mega geile Hitze... 

wir haben den Tag Perfekt genutzt.
Mit vielen guten Freunden haben wir uns am Steinbruch getroffen.
Da hat sich über die Jahre hinweg 
ein See entwickelt.
Der ist hier in Wetzlar noch ziemlich unbekannt.

Einfach ein Traum... 

Das Wasser ist so Blau wie in der Karibik... 




da hinten in der Ecke haben se schon auf uns gewartet höhö

Anne hatte n Böötchen eingepackt, 
das ich den ganzen Weg runtergeschleppt habe xD...
Wir hatten soviel Zeug mit, 
das die dachten das wir da Tage bleiben wollen.

Die Mädels und ich, 
haben das Böötchen fahren total genossen.
Auch wenn wir ..
außer Anne (die war unser Kaptain)
ne Null waren im Paddeln.
Wir haben viiiiiiel gelacht und rum gescherzt.




Das Wasser hatte ne traumhafte Temperatur.
Obwohl das alles dort Grundwasser ist, 
und wir anfangs davon ausgingen, 
dass das Wasser Arsch kalt sein würde.
Aber nene..
selbst ich hab mich reingetraut :D
und ich bin eigentlich echt ein Weichei. 
Wer das Räuberkind bis jetzt vermisst hat, 
keine Angst..
der war natürlich auch wieder mit dabei :)
Ich hatte für ihn die Strandmuschel eingepackt, 
damit er sich während der knallenden Sonne immer mal darein zurück ziehen konnte.
Und später als die letzten Sonnenstrahlen da waren, 
haben wir sie nochmal zusammen genossen, 
und Jerry hat alle mit seinem Takt Gefühl überrascht.. 


Und Anne uns mit ihren Jogelier-Künsten :D 
Also ich krieg das noch net mal mit 3 Bällen hin  


Jerry lässt jetzt auch immer wieder mal los, 
wenn er sich an einem hoch zieht, 
so das er frei steht :)
und im Idealfall macht er auch wieder 2- 3 Schritte auf einen zu.
Er lässt uns wirklich nach wie vor, 
seeeeeeeehr zappeln.



Die anderen werden heute dort am See schlafen, 
was wir auch seeeeeeehr gerne gemacht hätten, 
aber leider kein Jerrysitter.
So werden wir wohl morgen nach dem Reiten direkt wieder 
dort hin fahren.
Sofern die anderen da noch da sind.
Und Jerry werden dann auch Schwimmsachen eingepackt..
denn dort kann er definitiv ins Wasser, 
und es ist nichts los.

Ich werd mich jetzt noch mit dem Held auf den Balkon setzten, 
und den Abend genießen. 


Gesprächsthema war natürlich auch seine Spendenaktion
Und man möchte jetzt nochmal nach Haken, 
ob nächste Woche beim RDS-Sommerfest (Electro-Minimal-Party) 
eine Spardose aufgestellt wird an der Kasse, 
um für Jerry Spenden zu sammeln.
Und andere wollen wenn alles klappt, 
paar Benefiz-Veranstaltungen veranstalten.
Es ist echt der Wahnsinn, 
wieviele Leute uns jetzt in den letzten 2 Tagen schon zur Seite stehen.. 
und uns unterstützen wo sie nur können. 
Und ich weiß auch von einigen schon, 
die Spenden überwiesen haben 
Dafür übringes nochmal an allen von euch ... 


10000000000000000000000000000 DANK!!!!
Ich bin wirklich wirklich, 

SOOOO SPRACHLOS!!!
Und mich berührt es jedesmal.


Wir konnten sogar einen Sponsor gewinnen, 

für unsere Flyer-Aktion.
Overnightprints bietet uns einen wahnsinnigen Preisnachlass an. 
Gestern mittag die Anfrage abgeschickt, 
und am Abend schon die Zusage bekommen.


Ich wünsch euch allen eine schönen Abend noch, 

und schön weiter teilen!



Liebste Grüße
Nike

Donnerstag, 16. August 2012

Spendenaufruf!


Hey ihr Lieben, 

jetzt gehts irgendwie doch alles schneller als geplant.
Heute morgen hab ich erst gepostet das wir diesen wichtigen Schritt wagen, 
und nun haben wir schon von Dolphin-aid das Spendenkonto bekommen. 

Und nun heißt es organisieren, machen und tun.
Viele Ideen schwirren in meinem Kopf rum. 
Es ist grad sooooo aufregend... 



Wir sind wirklich über jede Hilfe dankbar.
Selbst wenn ihr persönlich nicht spendet könnt.. 
teilt es!
Schon alleine damit helft ihr uns.. 
wenn ihr Ideen habt für Aktionen, 
die ich starten könnte,
oder die vielleicht sogar ich startet ... 
lasst es mich wissen... 

Jerry hat heute sogar schon seite 1.Spende von 100 Euro erhalten.. 
und ich bin sprachlos!!!

Ich hoffe das wir mit EURER Hilfe, 
das Geld zusammenbekommen, 
und Jerry in 1 oder 2 Jahren schon mit den Delfinen schwimmen kann.... 


Liebste Grüße
Nike

PS: Ihr dürft euch das Bild natürlich klauen... 

Wichtiger Schritt!?


Ende des Jahres sind es nun 3 Jahre her das Jerry im Koma lag, und er durch die Intubation die mit starken Komplikationen verbunden war, mit Sicherheit einen hypoxische Hirnschädigung erlitten hat. 
Anfangs konnte ich den Gedanken ja nicht ertragen, und hab es weitgehend verdrängt.

Fakt ist, 
wir mussten ja damals wieder bei 0 anfangen, 
weil alles was er gelernt hat, nicht mehr vorhanden war. Selbst heute 3 Jahre später hat er noch nicht alles wieder aufgeholt. 
Vorallem was die Sprache angeht. 
Damals lautierte er klar "Da-da!" zb.

Oder ich erinner mich dran, als er paar Wochen zuvor im Krankenhaus lag, 
und ich kurz zuhause war, und ich wieder kam und in unser Zimmer trat, 
er mich anstrahlte und Mama rief. 
Diesen Augenblick werd ich nie vergessen. 
Und mir treibts immer wieder beim dem Gedanken Tränen in die Augen.
Weil ich weiß, 
das er es ganz tief in sich dran KANN!
Wir müssen nur diese blöde Blockade (kann man es so nennen?) irgendwie brechen.

mittlerweile ist die nicht vorhandene Sprache wirkich ein wunder Punkt.
Klar, er macht klar und deutlich was er super findet, 
und was er gar nicht mag.
Aber alles was sich dazwischen befindet ist eher schwierig.
Ich als Mama, klar weiß oft was Sache ist.
Aber wie sieht es mit dem Rest der Gesellschaft aus?
Es wäre um so einiges einfacher für ihn, 
wenn er den Weg in die Kommunikation findet.



Naja und paar Wochen später dann dieses Drama.
Er sagt inzwischen zwar wieder Mama, 
aber nicht direkt.. es ist mehr ein Mam-Mam.. 
und so bewusst wie er es in diesem besagten Moment damals gemacht hat, 
ist es bis heute nicht mehr. 



Seit dieser Koma-Geschichte,
haben wir uns beide verändert.

Und seit dieser Geschichte schwirrt ein Gedanke in meinem Kopf rum, 
den ich einfach nicht los lassen kann. 

"Delphin-Therapie"
(dieses Wort, verbinde ich mit soooooo viel Hoffnung)

Ich hab letztes Jahr schon Kontakt mit einem Institut aufgenommen via Email, 
und mich mal etwas informiert. Und war fest entschlossen das wir das machen werden.
Nun ja..
dann kam es ja wieder anders wie gedacht, 
und mein Burn-Out kam.

Und heute morgen bin ich aufgestanden, 
und mein 1.Gedanke war wieder die Delphin-Therapie..

also, 
jetzt aber!


Noch heute, 
wir das Formular zur Vorbereitung abgeschickt. 
Denn das ganze läuft über Spendenkonto!
(jaja die bösen Zungen werden jetzt eh wieder kräftig los legen, 
mir ist es aber egal)
Ich versuche nur jede möglichkeit zu nutzen, 
Jerry neue Möglichkeiten und Chancen zu bieten.
Ist das verboten?
Ich denke wohl nicht. 

Was ich mir davon verspreche?

Ehrlich gesagt, 
ich weiß es nicht. 
Fakt ist, bei Therapien wo Tiere mit am Werk sind, 
spricht Jerry am meisten drauf an.

Ich erwarte kein großes Wunder.
Aber dennoch, 
ist es ja nicht unmöglich.
Mir würde es schon reichen, 
wenn er sich mehr öffnen würde, 
und im Idealfall zur Sprache kommt.
Damit mein ich noch nicht mal die Wörter, 
sondern irgendeine Art und Weise der Kommunikation.. 
das er sich für diese Welt öffnet.

Und ich weiß, 
das diese Hoffnung NICHT unmöglich ist.. 

Nun kurz zu unserem MDK-Termin.. 
es verlief gar nicht so schlecht denke ich. 
Die Dame war sehr nett und verständnissvoll, 
und hat den Autismus gesehen, 
und auch die mitbringenden Schwierigkeiten im Alltag.
Jetzt heißt es abwarten.

Liebste Grüße
Nike

Dienstag, 14. August 2012

Tag in Bildern und Daumen sind gefragt

Hey ihr Lieben, 

so der Alltag hat uns endlich wieder.
Seit Montag sind die Sommerferien vorbei, 
und ich hab 3 kreuze im Kalender gemacht. 
Während der Räuber in der Kita war, 
hab ich mich über meine Tomaten gefreut wie ne Schneekönigin.
MEINE TOMAATEN WERDEN ROOOOT 
endlich endlich eeeeendlich... 


Dann die ganze Erde von den Tomaten mal vom Balkon zusammen gefegt, 
die der Räuber natürlich gründlich über den ganzen Balkon täglich verteilt.. 
grummel


Hab mich nochmal über die Lampions gefreut, 
die der Held letzte Woche aus der Stadt mitgebracht hat, 
und mich mit ihnen überrascht hat als ich nach Hause kam.. 
(er hat sie dort aufgehängt) 


Meine Wohnungstür neu gestaltet.. 
" One Thing I would never change" 
und darum ganz viele Bilder vom Räuberkind.
Mein größtes Glück halt 


Mich gestern und heute mit dem Pflegetagebuch rumgeschlagen.. 
da morgen früh die Dame vom MDK kommt wegen der Pflegestufe 3
Man Leute, 
mir zittern die Knie vor Aufregung.
Aber ich wurde die letzten Tage nochmal sehr bestärkt 
und mir wurde Mut zugesprochen, 
das das so schon richtig ist
von Kita,Therapeuten etc.


Mir heute meinen geliebten Milchshake gegönnt 
(ich muss bei unserem Mc Donalds gar nichts mehr sagen, die wissen sofort
 " Ein großer Erdbeer-Shake"
und Jerry geben se immer Gummibärchen
und wenn er net mit dabei ist, 
krieg ich sie trotzdem mit für ihn xD 


Danach dann den Räuber abgeholt.. 


zuhause den Räuber wieder die Treppe hoch gejagt... 
(hätte ihn vor paar Tagen nicht loben dürfen, der Räuber)


dann unser "Kinder-Kaffee" fabriziert.
Also unseren Nachmittagssnack
Weintrauben und Hirse-Kringel


Dann wollte der Räuber seinen Lieblingsfilm schauen
"Rio" 
okay ganz guckt er ihn natürlich noch nicht, 
da macht seine Konzentration noch gar nicht mit.. 
aber es wird.. 


Dann zu Abend gegessen 
und mit dem Räuber das aufpieksen geübt... 


Danach sind wir noch zu meinem Bruderherz
und jetzt liegt der Räuber im Bett und schläft.. 

joa und morgen dürft ihr zwischen 8-14 Uhr die Daumen drücken, 
denn dann kommt die hoffentlich nette Dame.


Liebste Grüße
Nike

PS: ich hab jetzt schon von paar ne Anfrage per Email bekommen, 
ob ich nicht mal Lust hätte unsere Wohnung zu zeigen.
Noch ein bisschen Geduld.
Ich werd sie bald zeigen :) 

Donnerstag, 9. August 2012

Ich sag Tschüss!


Nene, 
keine Angst.
Nicht zu euch.. 

Sondern es ist an der Zeit, 
das ich mich endgültig von der Zeit verabschiede, 
wo ich den Räuber nur mal 2 Minuten aus dem Auge lassen kann.
Wobei die sind ja jetzt schon seit paar Wochen vorbei, 
eher muss ich jetzt noch mehr aufpassen.. 

Der Räuber fängt an, 
den Wohnzimmertisch rum zu rücken
Nicht nur so wahllos durch die Gegend.
Nein nein, 
schon gezielt. 
(Dem is aber jetzt ein Ende gesetzt.. höhö.. erstmal. Wir haben Klett unter den Tisch geklebt xD -man muss halt nur Einfallsreich sein)

Hoch kommt er ja uch schon seit ner Woche..
hat zwar seine etwas eigene Art.
Aber er kommt hoch. 

Und ich hab ne Stunde vorher noch zu meinen Hühnern gemeint, 
das ich glaube, 
das es nicht mehr lang dauert. 
Ohman, 
hätte ich nur meinen Mund gehalten. 
Denn wie gesagt ne Stunde später.. 



versucht er doch tatsächlich, 
auf die Anlage vom Held drauf zu klettern, 
um an die Fensterbank ranzukommen
(wobei er da doch auch so dran kommt .. hmmmmmmm)


und dann komm ich blöde Spielverderberin
und erwische ihn auch noch.
Dann hört er ja meist sowieso auf,
wenn er merkt das ich ihn beobachte.

Jetzt heißt es ne Wandhalterung besorgen 
für unseren riesigen Fernseher.
Denn der steht dort in der Ecke.

Dann hat der Räuber heute morgen, 
doch allen ernstes immer meine Wange gestreichelt, 
wenn ich zu ihm "Nein" gesagt habe, 
und hat sich einen abgegrinst, 
und direkt seine Räubertat nochmal versucht.
Und wieder hat er "Ei" gemacht.

Und er hat sich heute die ganze Zeit
seine Salzbrezeln, und Hirsecracker 
die ich ihm immer hingelegt habe, 
selbst vom Esstisch genommen.
Immer eins, 
und hat weitergespielt.
Als sie dann leer waren, 
hat er sich die Tüte geschnappt, 
und einmal im Wohnzimmer verteilt.
Verdammt.
Das muss ich auch noch lernen
Sachen nicht mehr in Reichweite liegen lassen.
Nur irgenwie ist seine Reichweite jeden Tag größer.


Denn waren wir heute beim Kinderarzt.
die U8.
Soweit alles in Ordnung.
Wir machen ja keine großen Tests.
Weil nichts von dem kann Jerry ja. 
Also hab ich ihm so erzählt, 
was im moment so neues passiert.
Wie wir kommunizieren, 
weil er gefragt hatte.
Da Jerry ja noch nicht spricht, 
wie ich ihn verstehe.
Ich hab denn nur gesagt
Ein Kind brauch keine großen Worte, damit es die Mama versteht 
und das er schon klar und deutlich macht 
was er toll findet und was nicht. 

Angeblich soll er erst 92 cm groß sein
Es wurde im Liegen gemessen. 
Ich hab vor paar Tagen ja erst gemessen 
im stehen 
und da war er 96 cm.
und das auch nach nem Kontroll messen. 

Irgendwann musste ich dann mit dem Räuber doch mal etwas schimpfen
Weil er ständig abgehauen war, 
oder an die Mülleimer wollte. 
Warum zum Kuckuk müssen die auch ROTE Mülleimer haben?
Jerry liebt Mülleimer.
Und alles was ROT ist. 
Das "Problem" haben wir jedes mal. 
Naja, dann wurde erstmal ein wenig gemotzt...
und ne Schnute gezogen.
höhö


So und morgen ist ja schon Freitag.
Samstag sind wir den ganzen Tag unterwegs.
Und Sonntag haben wir auch Programm.

UND DAAAAAAAANN IS MOOOOONTAAAAG!!!!!
KITAAAAAAA

Liebste Grüße
Nike

PS: find es sooo wahnsinnig toll, wieviel grade wieder bei dem Räuber passiert!